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                                                      发稿时间:2020-06-06 05:40:35

                                                      为切实保护未成年人合法权益,有效预防严厉打击侵害未成年人犯罪,从今天起,市委政法委牵头会同市各相关部门,以发布典型案例的方式陆续向社会通报严厉打击侵害未成年人犯罪、保护未成年人合法权益工作情况,营造全社会重视、关心、支持未成年人保护工作的良好氛围和育人环境。

                                                      “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                      蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                                      吴某甲、吴某乙被烧伤后谢某某未探视照顾,吴某丙(吴某某之父)承担所有医疗费用并借债30余万元。2018年5月23日,吴某丙向兴化法院提申请撤销吴某某、谢某某的监护人资格,并指定其为监护人。

                                                      被告人舒某某与被害人小A系师生关系,两人于2018年11月份左右确定“恋爱关系”。2018年11月至2019年2月2日期间,被告人舒某某明知被害人小A未满十四周岁,仍在被害人小A家中,多次与被害人小A发生性关系。

                                                      《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                      对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。

                                                      和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                      同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                      ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷